おいしくなりたいひと

ちょっと変わった目線から「 子供と暮らす生活」と、「ライフハック」をつぶやきます。

子供の看取り、小児がん看取りまでの流れ

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こんにちは、今回は衝撃的なことを書いているので心の弱い方は読まないでください。

 

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共働き、バトです。

 

 

我が子の看取り はじめに

ここでは実際に小児がんの我が子を看取った流れまでを書いていきたいと思います。 

 

我が子を看取る、そんなことは考える親はいないと思います。

しかし現実にはそうするしかない状況の家族もいるのは「事実」です。

 

以下からは、結構衝撃的なことを書いていますので苦手な方は読むのをやめてください。十分お気をつけください。でもおきてしまったことは事実です。

 

 

 

 

看取りとは終末期において治療による延命をせず、不快感や苦痛を取り除き、緩和して残された生活の質(QOL)を下げずに生活を充実を最優先にすることを言います。家族が本人のそばに居て最後の時まで世話をすることです。看取りの経過は人と年齢と様々なようですが、がんに対してはある程度の予測がつくとされていました。しかし、ネットや書籍を探しても看取りはほぼ成人だったので小児はありませんでした。

 

 

我が子の看取りは以下の通りです。人によって様々なので経過は違うと思います。標準治療や家族の心理などに関しては別の機会に書きます。

 

看取りまでの流れ(子供:小学一年生)
  • 在宅医療準備(退院前日まで)
  • 生活再建期(症状が変わるまで)
  • ターミナル期(病状が変化した日〜3週間前まで)
  • 看取り前期(亡くなる3〜1週間前まで)
  • 看取り後期(1週間〜亡くなる日まで)

 

在宅医療準備(退院前日まで)  

 

まず、退院に向けて退院カンファレンスを行い、在宅で使用する薬、医療行為、緊急などの打ち合わせを緩和ケアチームと行います。自宅で療養できる環境を整えておきます。2018年1月のことです。

 

 

生活再建期(症状が変わるまで)  

 

次に家に帰宅し外来をしながら安定した生活を送ります。中には体調が回復する人もいるようです。我が家はこの期間に学校に行って授業を受けること、旅行に行くこと、お出かけ、外食をすること、当たり前の日常を行うことができました。疼痛コントロールをするために何度か短期間の入退院を繰り返しました。2018年の6月末までです。

 

 

ターミナル期(病状が変化した日)  

 

そしてどうしても在宅医療ではどうにもならなくなる日がきます。我が家は疼痛コントロールがうまくいかず、また持ち帰る薬の量が限界を超えてしまいました。家でできる最大の量を超え、入院を選び静注を選びました。

学校を院内学級に変更し、授業を受けることができました。食欲も意欲もあります。

しかし、がんによる骨折により立つことも座ることもできず自力でトイレには行けなくなりました。ADL、日常生活動作の低下です。家族側は病院に誰かが常にいなくてはならず介護負担が増えています。 2018年9月あたりまでです。

 

看取り前期(亡くなる3ー1週間前まで)  

 

 せん妄(薬の影響かは不明)に近いものがありました。疼痛コントロールなどの医療的処置が増えました。テレビは観れるのですが疲れて寝落ちします。食欲はありました。会話もそれなりにできます。むくみが目立ちます。呼吸が乱れて酸素吸入を何度か使用しました。2018年9月から10月頭までです。

 

 

看取り後期(1週間ー亡くなる日まで)  

 

導尿はこの頃からです。最後の1週間前くらいからむくみで四肢が動かせなくなり、痛みのコントロールもうまくできず、それまではうとうとしていたのが起きると痛みで泣き、薬で眠るか、それでも1時間も寝ていられない状況になりました。身の置き所がなくなることが多々ありました。意思疎通がだんだん困難になっていきました。食欲はなくなる前日までありました。寝ている状態が難しくなっていきました。最期は下顎呼吸が起こります。2018年10月のことです。

 

詳しくは

ameblo.jp

 

 

 

まとめ 我が子の看取りについて

 

看取りの始まりは積極的治療を終え、緩和ケア、ターミナルケア(終末期)に入ったところから始まりました。積極的治療とは抗がん剤や放射線治療といった患者に負担がかかるけれど一定の効果が期待できる治療のことを言います。標準治療とも言います。緩和ケアとは、疼痛など患者とその家族の肉体的精神的苦痛を和らげ生活の質を維持、向上することを言います。

緩和ケアは2002年以前までは「治癒を目指したけれど見込みがなくなった患者」に対するケアのことを言いましたが、それを新ため、現在は「命を脅かす疾患による問題にある患者とその家族」に対するケアに変わりました。病気の進行度に関係なくいつでも(最近は診断直後から)始められるものになりました。

ターミナルケアとは苦痛を与える治療を中止し、人間らしく死を迎えられるように支えることを言います。ここまで来るのに色々葛藤がありました。

 

我が子を看取るということがどの程度辛いかというと説明はできません。

ただ、不謹慎なんだけど、我が子のことについて困っている人がいたら一つ、こういう事実がありましたよとお伝えするのもいいのかなと思い書かせていただきました。(自分の時に覚悟をしておきたかったけれどインターネットで出てこなかったので)

 

ここまで読んでいただきありがとうございました。

 

終わり

 

 

 

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